Когда Дженива Кук выходит на прогулку со своим малышом, ей задают много вопросов.
«Они думают, что он недавно родился» — говорит Кук о своем 7-месячном ребенке, Метью. «Нам говорят – «Он только что родился?», «Это Ваш первенец?», «Почему он такой маленький?» — наш сын вправду родился преждевременно, но это была не единственная проблема для нас».
Он весил всего пуд и 2 унции, после рождения в течение 3 месяцев он проходил курс интенсивной терапии. Тогда нам поставили диагноз – микроцефалия, что проявляется в уменьшенном размере мозга и головы. Сначала врачи сказали родителям, что мозг ребенка вообще не будет развиваться.
Но 3 месяца назад его снова обследовали, и диагноз был изменен. Результаты показали, что на самом деле у Метью синдром Секкеля, редкая форма развивающегося нанизма.
«Нам сказали, что Метью будет ходить, говорить, пойдет в школу, но он будет очень маленьким» — говорят родители.
Эту болезнь очень сложно диагностировать в возрасте до 3 лет, и она настолько редкая, что во всем мире всего 100 человек страдают от нее.
Многие вещи ему покупают из магазинов для игрушек, потому что он прямо таки крошечный!
Новый диагноз дает родителям надежду, ребенку больше не грозит смертельная опасность. В этом месяце ему сделали операцию, чтобы избавиться от моямоя, которая вызывает цереброваскулярные нарушение, вызванное закупоркой артерии мозга.
Его семья надеется, что страница, созданная ими, поможет собрать средства на операцию и распространить информацию о редких болезнях. Держись, Метью! Надеемся, что все будет хорошо!
Не забудьте поделиться этой историей!